14. sep, 2020

op zoek naar informatie

Op zoek naar informatie

Het was al snel duidelijk dat ik mijn baan in de zorg zou verliezen. Ik heb gevochten om toch te kunnen blijven werken, helaas. Ik kon het nog geen 2 uren vol houden. Wat was dit ontzettend zuur, om mijn werk waar ik zielsveel van hield om dit op te geven.

Het eerste jaar was een heel moeilijk jaar, er is veel verdriet maar ook boosheid. De boosheid omdat wij al zo veel hadden meegemaakt. Alles wat we hadden meegemaakt heeft ons ook gesterkt en ook deze klap zullen we moeten incasseren. Er volgt het eerste jaar vele bezoekjes aan het schedelbasis team en er worden verschillende onderzoeken gedaan. Ook hier krijgen wij de mededeling dat het een complexe tumor is die zich op verschillende plaatsen heeft genesteld. Vol ongeloof bekijk ik mijn scanfoto van mijn hoofd. Mijn hoofd vol witte vlekken wat dus allemaal tumor is. Dat dit monster zo in mijn hoofd is gegroeid. Hoe heeft dit kunnen gebeuren en wat kan er aan gedaan worden.

De neurochirurg verteld ons dat deze tumor er al jaren zit, eerst heeft hij weinig tot geen klachten veroorzaakt en nu hij zo gigantisch groot is heb je er klachten van gekregen. Het word ons duidelijk dat ik een langzaam groeiende tumor in mijn hoofd heb. Verdrietig kijk ik naar de toekomst. Op onze vraag hoe deze eruit zal zien heeft de neurochirurg geen kant en klaar antwoord op. Opereren is op dat moment geen optie omdat de schade dan nog groter zal zijn. Ik kom in de procedure wait and scan. Dit is eerst moeilijk te verkroppen, je hoopt dat er wat aan gedaan kan worden. Voor mijn tumor is bestralen en chemo geen optie, hij heeft teveel vertakkingen en is te groot.  

Ik kan mij hier moeilijk bij neer geven en ga zelf op zoek naar informatie. Tijdens het zoeken naar info merk ik al dat er niet heel veel over te lezen valt. Ook is er nog niet veel duidelijk over het ontstaan van deze tumor en hoe hij zich gedraagt. Ook kan deze tumor zich van goedaardig( wat betekent dat hij geen uitzaaiingen maakt) naar kwaadaardig gedragen. Ook las ik dat je er ook aan kunt overlijden, dat was toch wel even schrikken. Overlijden aan een goedaardig tumor.

Ik kon het moeilijk verkroppen dat er weinig geld beschikbaar is voor meer onderzoek voor hersentumoren. Ik wilde iets gaan betekenen en ben op zoek gegaan naar een stichting die zich inzet voor meer onderzoek. Ik kwam bij Stichting STOPhersentumoren.nl terecht en heb hier contact gezocht. De inspiratie van de voorzitter van deze stichting heeft mij gemotiveerd om niet bij de pakken neer te gaan zitten. Ik heb toen besloten om mij in te zetten voor meer onderzoek en dan met name voor mijn soort “hersenvliestumor”(meningeoom).

 
What do you want to do ?
New mail