Bijzondere verhalen

11. sep, 2018

Ik ben een nieuw levensjaar begonnen, een jaar vol nieuwe uitdagingen, een jaar met allerlei plannen. Ik ben 53 jaar geworden. Mijn nieuwe levensjaar zal hoogtepunten geven maar ook zullen er verdrietige momenten zijn. Ook in mijn nieuwe levensjaar heb ik dromen.........deze geven mij elke dag de kracht om verder te gaan.

Elke dag word ik herinnerd aan mijn "Goedaardige vriend in mijn hoofd". Ik moet tegen je vechten want niemand in mijn omgeving ziet waar ik dagelijks mee worstel. Je bent "Goedaardig", ik kan je vertellen dat je behoorlijk wat klappen geeft in mijn leven. Er zijn dagen dat ik jou liever zie verdwijnen dan dat ik je moet en wil voelen. Jij hebt mijn leven en dat van mijn gezin overhoop gegooid. Elke dag incasseren dat je er bent. Eén dag mijn energie niet goed verdeeld, word ik gestraft en kan ik de volgende dag niet mee draaien. Balans zoeken, kan je zeggen dat dit zo moeilijk is. Oververmoeid, niet meer de juiste woorden kunnen vinden, druk in mijn schedel, paniek omdat ik alles niet meer kan bedenken, samenwerken gaat moeizaam, allemaal onzichtbare handicaps waar ik dagelijks mee worstel. Het liefst ben ik in mijn eigen veilige omgeving, mijn thuis. Bedankt mijn "Goedaardige vriend", ik kan niet meer functioneren, zoals ik graag wil.

Alleen het woord "Goedaardig" hakt er behoorlijk in. Ja, ik weet dat je geen uitzaaiingen geeft en ik weet dat je langzaam groeit, maar wat ik ook zeker weet is dat jij in mijn hoofd woekert. In mijn hoofd waar de beste chirurgen van de wereld jou niet uit kunnen verwijderen. Ik heb een spinnenweb aan meningeoom, zeldzaam. Jij woekert op plaatsen waar niemand bij kan. Als ze mijn monster opereren halen ze er een stuk af, de rest blijft zitten, hoe vreselijk zuur is dat.

Ik wil graag genieten en zal dat ook zeker doen. Ik wil proberen om mijn balans te vinden in mijn energie. Maar wat ik ook weet is dat ik elke dag stukjes verlies. Het is moeilijk uit te leggen als je oogt als een gezonde vrouw, dat je ongeneeslijk ziek bent. Het woord "Goedaardig" moet verdwijnen aan deze zo slopende ziekte. Ik word niet beter, ik ga inleveren elke dag een klein beetje.

Deze week opnieuw een harde confrontatie met mijn monster, wij zijn grootouders. Je wilt je kinderen en  kleinkinderen ontmoeten, je wilt samen leuke activiteiten doen. De energie om hiernaar toe te gaan,activiteiten samen plannen dat veroorzaakt en geeft veel stress. Mijn hoofd maakt overuren, emoties het veroorzaakt veel druk in mijn hoofd. Uitgeput kom ik thuis. Toch wil je het moment vast houden, samen nagenieten. Opnieuw besef ik dat alles niet zo vanzelfsprekend zal zijn. Opnieuw rustmomenten inplannen omdat je een dagje uit bent geweest. Jij "Goedaardig monster" bepaalt behoorlijk mijn dagelijks leven maar ook dat van mijn gezin. Ons grootste bezit kleinkinderen wat mag ik van jullie genieten, wat vecht ik om deze dagen jullie het gevoel te geven van een liefhebbende, sporttieve en gekke oma. Als ik dit opschrijf huilt mijn hart, jij "Goedaardig monster" jij bepaalt mijn leven. Ik wil je niet accepteren..........ik kan niet meer zijn die ik graag wil zijn.

"Goedaardig."................,ik denk dat vele lotgenoten samen met mij kunnen zeggen dat deze tumor meer kwaad veroorzaakt dan dat wij deze onze Goedaardige vriend mogen noemen.

Mijn droom: MEER ONDERZOEK NAAR DEZE ZO SLOPENDE ZIEKTE............

25. aug, 2018

Een bijzonder verhaal verteld door Alie. Een aantal keren heeft Alie al enorme zakken gevuld met blik en dopjes gebracht. Ik ken Alie vanuit de Buurtzorg en nodig haar uit om samen een bakje koffie te doen. We raken aan de praat en zij verteld over de geschiedenis en de herkomst van deze Blikjes. “Mijn schoonvader verzamelt deze blikjes, het heeft hem een stukje daginvulling gegeven. Mijn schoonmoeder heeft gedurende haar leven vaak hersentumoren gehad gevolgd door operaties . Het leven van mijn schoonouders is nooit meer hetzelfde geworden. Het is nu bijna 9 jaar geleden dat ze tengevolge van een hersentumor (meningeoom) is overleden. Mijn schoonvader is geinspireerd door het verhaal van Elly. Tijdens zijn fietstochten neemt hij blikjes mee uit de bermen en motiveert anderen uit het dorp om mee te sparen. Voor hem betekent dat hij iets kan doen voor zijn overleden vrouw”. Ook hij heeft er elke dag verdriet van dat hij zijn vrouw heeft verloren aan een "goedaardige" tumor.